Aliança Distrofia Brasil realiza conferência anual
Aliança Distrofia Brasil realiza conferência anual
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A Associação de Distrofias do Brasil (ADB) realizará a Conferência Anual da ADB – I Congresso Científico de Distrofias Musculares de 26 a 28 de setembro, no Hotel Panamby, em São Paulo.
O evento reunirá especialistas, pesquisadores, pacientes e familiares para debater os avanços científicos e as experiências de quem convive com a doença.
Com o lema “Cultivando Histórias”, o encontro tem como objetivo fortalecer a interação entre ciência e experiência humana, promovendo um tratamento mais centrado na pessoa. A programação inclui palestras, mesas-redondas e workshops sobre temas como "O que é um ensaio clinico (transição para a vida real)", "O que há de novo nas distrofinopatias?" e "Ventilação não invasiva (teoria, prática e discussão)".
Entre os palestrantes confirmados estão Anna Klein (Universidade Politécnico de Leira), Alexandra Prufer(UFRJ), Clarisse Pereira Dias Drumond Fortes (UFRJ), Edmar Zanoteli (USP), Fabio Figueiredo (Abrafeu) e Rosana Borges Siqueira (Unifesp), referências nacionais e internacionais em áreas como neurologia, genética, fisioterapia e reabilitação.
Além da atualização científica, o congresso busca valorizar o papel dos pacientes e familiares como protagonistas na construção de políticas e práticas de cuidado. “A escuta ativa das experiências dos pacientes é essencial para o desenvolvimento de novas terapias e para aprimorar as práticas clínicas”, destacou a organização.
O evento tem a expectativa de gerar novas conexões, parcerias e caminhos para um futuro mais promissor no enfrentamento das distrofias musculares.
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